Ervaringsverhalen zijn waargebeurde verhalen van of over mensen waarin wordt teruggeblikt op hun leven met een focus op hun mentale en/of fysieke gezondheid, zonder wetenschappelijk te zijn. Dit kunnen herstelverhalen zijn, waarin de nadruk ligt op het herstel van een ziekte, maar ook ervaringsverhalen over het leven met een chronische ziekte. Van een diagnose autisme op latere leeftijd tot het herstellen van borstkanker, ervaringsverhalen benadrukken veelal het besef van eigen kracht én eigen identiteit. Thema’s als zingeving en identiteit voeren de boventoon en hebben een grote waarde door het unieke perspectief dat de verschillende auteurs kunnen bieden. Veel lotgenoten zullen zichzelf herkennen in de ervaringsverhalen, en zullen waarde hechten aan de hulp die deze verhalen kunnen bieden in hun weg naar herstel en acceptatie. Maar ook voor buitenstaanders zijn deze verhalen van groot belang: ze bieden namelijk een intiem inkijkje in het leven van een ander, wat zal leiden tot meer begrip.
Gert van de Beek, eigenaar van Boekscout, is warm pleitbezorger van de ervaringsverhalen. “Ervaringsverhalen bevatten veel (h)erkenning voor lotgenoten die zich in eenzelfde situatie bevinden, waarbij ook handvatten kunnen worden geboden voor herstel en/of acceptatie. Het gebruik van deze verhalen in en voor onderzoek is een waardering voor het werk van onze auteurs.”
In de samenwerkingsovereenkomst is vastgelegd dat Boekscout de digitale bestanden van de boeken uit de collectie ervaringsverhalen deelt met de Universiteitsbibliotheek van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Door de digitale bestanden kunnen zij beter onderzoek doen naar de verhalen en op basis daarvan onderwijs verbeteren en inzichten vertalen naar de praktijk. Ook worden de digitale bestanden geborgen, bewaard en toegankelijk gemaakt voor gebruikers. Deze collectie illustreert hoe individuele initiatieven kunnen uitgroeien tot waardevolle kennisbronnen voor velen, en hoe ze wetenschappelijk onderzoek kunnen versterken en verbeteren.
“Het gebruik van digitale bestanden van deze patiëntervaringsverhalen stelt ons in staat om diepgaander onderzoek te doen, het onderwijs te verbeteren en de opgedane inzichten te vertalen naar de praktijk,” zegt Hester van de Bovenkamp van de Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM), Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR).
Meer informatie over de collectie, het gebruik ervan en de denktank patiëntwetenschappen is te vinden op de website patientervaringsverhalen.nl/.
Dit persbericht is een gezamenlijke aankondiging van de Erasmus Universiteitsbibliotheek en Boekscout, waarbij beide partijen hun inzet voor het delen en benutten van patiëntervaringsverhalen benadrukken.
