Luister nou eens ...
Beleving van de zorg bij een hersenaandoening

Dieuwke van der Hart (1943) heeft van kinds af aan een hersenaandoening; bij haar geboorte heeft zij waarschijnlijk een zuurstoftekort gehad met blijvende gevolgen. Zij beschrijft haar gang door het leven en vooral haar ervaringen met een reeks van zorginstellingen en de thuiszorg.
Haar hele volwassen leven streeft Dieuwke naar onafhankelijkheid, waarbij zij optimistisch probeert te blijven.
Haar verhaal mondt uit in een hoofdstuk met aanbevelingen voor huidige en toekomstige zorgverleners, maar ook voor ieder die contact wil onderhouden met alle mensen die zorg behoeven.
Het verhaal van De blauwe vogel is daarbij illustratief.

Gerard Kok (1939), die het verhaal van Dieuwke heeft vertolkt, is geïnteresseerd in mensen. Willen helpen is zijn handicap waardoor hij altijd tijd tekort komt. Zijn hele leven schrijft hij al verhalen, kolommetjes voor tijdschriften, liedjes en gedichten. Zijn creativiteit komt tot bloei als er een hulpvraag is gezaaid.
In zijn betaalde functies was hij priester, leraar, cultureel werker, organisatieadviseur, trainer en levenscoach.
Nu heeft hij ervoor gekozen om Dieuwke’s ervaringen op papier te zetten, waarmee hij zijn empathische vermogen bewijst. Als lezer heb je dan ook het gevoel dat Dieuwke direct tot je spreekt door haar kwetsbare en tegelijkertijd optimistische en krachtige toon, waardoor haar gedachten en gevoelens je raken.

Ruimte, rust, regelmaat is voor elke mens goed, ook voor mij. Als ik te veel prikkels krijg, zeg ik wel: “Ga maar weg.” Dat kun je dan als verzorgende opnemen, alsof ik je wegstuur en je kunt antwoorden: “Nee, ik ga niet weg.”
Ook dat overkwam mij. Maar ik vraag je om me dan even met rust te laten, om de prikkels te laten wegvloeien. Als je als verzorgende dan tegen mij ingaat, wordt het steeds erger. Door druk of stress in dat soort situaties raak ik soms zelfs afatisch; ik kan dan echt niet meer praten. Dat is dan geen eigenzinnigheid, maar onmacht van mijn kant. Ik hoop dat je als verzorgende dat kunt invoelen.

In het verleden werd ik wel eens snel op de wc gezet en dan kon ik zo’n drie kwartier blijven zitten… totdat ze een keer terugkwamen. Het gezegde was dan: “Ja, ik was even bij een ander bezig.” Vijf minuten op de wc is lang genoeg voor mij en dan moet je als verzorgende toch maar even bij mij in de buurt blijven. Ik voel het als mensonterend om drie kwartier op de postoel te moeten zitten.

Als ik uit de houding of woorden van verzorgenden proef, dat ze veel werk met mij hebben, stel ik me nog de vraag: “Had ik dan toch uit het leven moeten stappen?” Ik voel me dan ook voor jou als verzorgende een lastpost die er beter niet kan zijn.
Zelf denk ik nu, dat het goed is dat de ene poging tot zelfdoding niet is gelukt. Ik weet dat dat gevoel van ‘een lastpost zijn’, ook bij andere zorgvragers aanwezig was en is. Wij, zorgvragers, zouden ook liever anders willen. Wij hebben er niet voor gekozen om zorg-afhankelijk te zijn. Als je dat beseft, kun je misschien ook met meer plezier je werk doen, want jij bent degene die ons het leven mooier kan maken.