De ongelijke strijd

Dit boek vertelt het verhaal over de voortdurende strijd tegen MS. De hoop dat de MS zich een tijdje koest houdt, dat de aangeschafte hulpmiddelen je verder helpen. Het besef dat deze hulpmiddelen na verloop van tijd niet meer afdoende zijn. De wetenschap dat je een gevecht aan het voeren bent dat niet te winnen is.

"Ik ben geboren in 1966. Ik ben getrouwd met Ingrid en de gelukkige vader van twee dochters: Sharon en Esmee. Sinds 1995 heb ik de ziekte MS onder de leden, een ziekte die pas in 1999 gediagnosticeerd is. Door de jaren heen heb ik, samen met mijn gezin, geprobeerd het leven zo normaal mogelijk in te vullen, maar dit bleek met MS een onmogelijke opgave te zijn. Ik ben begonnen met het schrijven van mijn ervaringen met MS, als tijdverdrijf. Bij het schrijven bleken de ervaringen voldoende stof op te leveren om een boek te vullen. "

De MS begint steeds meer grip te krijgen op mijn dagelijkse leven. Ik krijg steeds meer moeite met de alledaagse dingen en de verzameling hulpmiddelen is groeiende. Mooi dat ze er zijn, maar wanneer ik de keus had... Maar dat stadium ben ik al voorbij, dus maar goed dat ze er zijn, al kan het wel lang duren om betrokken instanties te overtuigen dat het wel handig is dat jij ze ook hebt. Al deze hulpmiddelen stellen mij in staat om nog redelijk zelfredzaam door het leven te gaan. Ik kan nog overweg met de auto met behulp van handgas en een handrem. De handbike heb ik voor de kleinere stukjes, diverse aanpassingen stellen me in staat om te blijven werken en het aangepaste toilet op de werkplek behoedt me voor onprettige ongelukjes. De trippelstoelen geven me nog armslag thuis en op het werk, hoewel het trippelen met de benen zo zoetjes aan vervangen wordt door roeien met de armen. Maar het gaat allemaal nog. En daar zit toch de waarde voor mij, nog zoveel mogelijk zelf doen. Iedereen is genegen om me te helpen, maar het liefst word ik niet geholpen. En meestal weet ik dat ook wel te verwoorden, hoewel niet altijd op de meest elegante manier. Maar kun je dat wel elegant zeggen? Het helpen gebeurt altijd met goede intenties. Men ziet je mieren om iets voor elkaar te krijgen, dus een helpende hand is gauw uitgestoken. Maar ik heb ook recht op mijn ongemak! Dus wil ik niet geduwd worden als ik zelf kan rijden, niet geholpen worden als iets uit mijn handen valt en ik het zelf kan pakken. Vaak wordt verzucht... John wil niet geholpen worden!! Waarop ik antwoord dat ik wel geholpen wil worden maar alleen als ik er zelf om vraag. Het geestelijke vermogen is nog goed intact en dat wou ik graag nog even zo houden. Ben ik daarmee mezelf wel eens te slim af? Geregeld.