Twee tot vijf werkdagen
(Nederland en België)
(Past door brievenbus)
Samenvatting
Wat begon als een dagboek, werd de strijd voor erkenning en herkenning.
Carola de Vries kampt dagelijks met verschrikkelijke pijnen. Ze heeft fibromyalgie. Deze chronische ziekte betekent letterlijk: pijn in bindweefsel en spieren en komt voor bij ongeveer twee op de honderd volwassenen. Carola besloot haar verhaal op papier te zetten, zonder mooie woorden, zonder censuur. Met tranen, zelfspot en een onwerkelijk doorzettingsvermogen wordt de strijd door de depressies, pijn en het gebrek aan energie beschreven. Nog elke dag vecht zij met de draak in haar lijf, maar ze is niet alleen!
Over de auteur
“Ik ben in 1971 in Waalwijk geboren. Getrouwd en een geweldig gezin met lieve familie en vrienden. Sinds 1992 werd ik geconfronteerd met de ziekte fibromyalgie, later ME/CVS. Mijn depressie bracht de behoefte om een dagboek vol te schrijven, therapeutisch zeer heilzaam. Maar ook bittere noodzaak voor mij. Zo kon ik leren accepteren en een plek geven aan het verdriet. Nooit gedacht dat ik auteur kon worden, maar heel trots dat mijn eerste boek is uitgekomen.”
Maar tegenwoordig zeg ik alleen nog maar dat ze gelijk hebben, dat ik te lui ben om te werken. Of dat ik chronisch aandacht nodig heb, niet iedereen hoeft het achterste van mijn tong te zien. Het is naar mijn mening verspilde energie die ik beter kan gebruiken voor mijn geliefde gezin en de mensen waar ik naast hen ontzettend veel van houd. Dus ik laat ze denken en bedenken wat ze ervan gaan vinden of al vinden. Ik weet wat ik mankeer en wat ik voel, elke dag, zeven dagen in de week, driehonderdvijfenzestig dagen per jaar en dat gun ik echt niemand. En iedereen die een mening over mij heeft, moet eerst maar in mijn schoenen lopen voor ze oordelen. Dan kunnen ze bepalen of ik fake ben of niet. En mensen die geen begrip hebben, kunnen wat mij betreft de boom in.
Mijn gelijk halen dat doe ik nog zelden, ik doe mijn uiterste best om mensen of doktoren die het willen horen het goed uit te leggen. En dat brengt mij bij communicatie met artsen of ‘de gewone mens’. Die communicatie die in de loop der jaren door cursussen en psychologen en coaches verbeterd is. Ik kan uitleggen als ik wil wat ik ervaar en voel, maar ik beperk me tot de mensen die er toe doen. Het is onmogelijk om mijn pijn uit te leggen; hoe beschrijf je pijn die vierentwintig uur per dag aanwezig is. Hoe leg ik uit dat ik slecht slaap en daardoor niet uitgerust wakker word. Wat moet je bewijzen aan een verzekeringsarts of een gewone dokter die je behandelt? Het is al een belachelijke situatie dat ik dingen die ik heb moet bewijzen, enkel en alleen omdat er nog geen onomstotelijk bewijs is.
ik heb het boek niet , heb er ook geen geld voor maar wat ik heb gelezen bij het inkijken enzo is het precies hetzelfde wat ik nu al van 2004 doormaak dus ik hoef eigenlijk het boek ook niet te lezen want het is exact hetgeen dat iedereen weet die fibromyalgie heeft en door maakt
toch wel goed dat het wel op die manier onder de aandacht word gebracht van mensen die het beschouwen als dat het tussen je oren zit en niet als een echte ziekte wat het wel is. ook hoop ik dat de medische wereld hier in Nederland gaat inzien dat het niet reuma is maar iets totaal anders . in België kom je daarvoor bij de pijnkliniek en daar word je dan begeleid door 3 of 4 specialisten hier is er helemaal niets van zo een behandeling van een multidisciplinair team. we kunnen alleen maar hopen dat hoe meer mensen het hebben hoe beter de behandeling dan word en dat er medicatie gevonden word specifiek voor fibro en niet allemaal maar verschillende soorten pilletjes bijeen. iets dat werkelijk helpt en het kan genezen of stabiliseren. groetjes danielle
