Autisme, een geschenk HARDCOVER

“Houd er rekening mee dat uw kind rond zijn puberteit in een instelling moet worden geplaatst.” Dit hoorde de in Brazilië geboren Fatima de Kwant in het UMC tijdens de diagnose-bespreking van haar zoon: ernstig autisme met vermoedelijk een licht verstandelijke handicap. Na een periode van zelfmedelijden ontwikkelde zij, gesteund door instituten zoals Son-Rise en Growing Minds, een strijdplan. In dit boek wordt het overwinnen van tegenslagen beschreven en wat je met het stellen van doelen en doorzettingsvermogen kunt bereiken. Klachten die de ontwikkeling van haar zoon belemmerden, bestaan niet meer. Fatima’s persoonlijke verhaal sleept de lezer mee in een zoektocht naar het geluk van autisme.

Fatima de Kwant is journaliste, internationaal Autism Advocate en heeft het project Autimates bedacht, dat in een aantal talen informatie en inspiratie geeft aan ouders van kinderen met autisme. Fatima’s moedertaal is Portugees, maar ze spreekt ook Nederlands, Engels en Spaans. Zij volgde een groot aantal autisme-trainingen en bezocht diverse congressen over dit onderwerp. In 2015 werd in Brasilia aan haar de nationale Autisme-prijs uitgereikt voor de onbezoldigde ondersteuning die zij aan de Braziliaanse autisme-gemeenschappen geeft.

Ik had het zwaar, maar achteraf ben ik de professor en zijn team natuurlijk dankbaar voor hun prompte hulp. Eerder kon geen enkel instituut de werkelijkheid vaststellen en ons de weg wijzen. Professor Van Engeland is een van de beste autisme-deskundigen in Nederland. Het hopeloze gevoel van toen maakte later plaats voor respect. Respect voor de kennis, begrip en houding van de wetenschappers en de protocollen die zij moeten volgen. Desondanks zou een sociaalmaatschappelijke begeleiding op het moment dat ouders de diagnose vernemen, wel het verschil kunnen maken tussen onbegrip en berustende acceptatie. Een luisterend oor was waarschijnlijk al goed geweest. Helaas was dat bij ons niet het geval. Geen nazorg. Als ouder sta je ineens alleen. Onze wereld stortte in, we voelden de grond onder onze voeten wegzakken.

Op de terugweg naar Papendrecht waren we stil en hadden allebei een brok in de keel. Het regende. Ik keek naar buiten en zag de druppels tegen het raam van de auto slaan. Ik huilde en de natuur huilde mee. Ed wreef over mijn knie en stelde voor om zodra de mogelijkheid er was, te stoppen voor een kopje koffie. Ed, mijn steun en toeverlaat in alle opzichten, is een kei. Tijdens het koffiedrinken zat hij tegenover mij, tilde mijn kin omhoog met zijn wijsvinger en zei: "Hey, we laten ons niet kisten. We gaan zoeken naar oplossingen. Dat hij autistisch is, wisten we toch al!? Wij gaan kijken wat voor hem en voor onszelf het beste is."
God, was ik maar net zo sterk als hij. Ik wilde zo graag niet verdrietig zijn en mijn kin zelf hoog houden, maar het lukte niet. Het was te moeilijk. Waarom moest ik nou zo’n watje zijn die alsmaar huilde? Ik wilde het niet. Ik wilde sterk zijn voor Ed, voor Edinho, voor ons hele gezin. Ik was verdrietig en voelde mij schuldig. Ik werd overmeesterd door een neerwaartse spiraal.