Ik had toch al dood moeten zijn?
Leven met Cadasil, een ongeneeslijke erfelijke ziekte met herseninfarcten en vasculaire dementie

Wat doe je als je vermoedt dat jij een erfelijke dodelijke hersenziekte hebt?
En als je boven alles wilt voorkomen dat deze ziekte de jeugd van je hopelijk toekomstige kinderen ‘verpest’? Wat betekent het feit dat jullie de ziekte voor de buitenwereld geheimhouden? Wat betekent dit voor jou als liefhebbende toekomstige echtgenote? Wat gebeurt er als je samen je onzekerheid, frustratie en verdriet daardoor niet kunt delen met anderen?

Dit prachtige boek vertelt het waargebeurde en pure verhaal waarvan niemand de hoofdpersoon zou willen zijn. In een openhartig verslag waarin beide hoofdpersonen vanuit hun eigen perspectief de wijze beschrijven waarop zij invulling geven aan de vele lastige levensvragen waarmee zij geconfronteerd worden. Een goudeerlijk boek over dilemma’s, naderend afscheid en vooral: bakken vol liefde.

De auteurs schrijven beide, vanuit hun eigen perspectief, hoe zij hun leven hebben ervaren. Hij, een jonge, ambitieuze kerel, en zij, een prachtige liefdevolle dame. Dit verliefde stel, met kinderwens, leert elkaar kennen tijdens een vakantie op Ibiza en blijft voor de rest van hun roerige leven samen.

Marcel,
We spreken over Marcel in de verleden tijd. Dit heeft te maken met het feit dat hij liever herinnerd wil worden zoals hij was en niet zoals hij geworden is door Cadasil. Hij was voorheen een ambitieuze kerel, met een drukke baan waarvoor hij veel naar het buitenland reisde. Marcel deed veel vrijwilligerswerk en maakte altijd tijd vrij om te sporten. Marcel zag het glas altijd half vol in plaats van half leeg. Hij was iemand die letterlijk en figuurlijk fluitend door het leven ging, en vond dat slapen tijdverspilling was, omdat je die tijd beter kunt gebruiken. Bovenal was Marcel een sociale man die nog steeds graag met iedereen een praatje maakt en altijd open staat voor het leggen van nieuwe contacten.

Majorie,
Als jongste telg van het gezin, groeide Majorie op in het midden van Nederland. In haar leven ontwikkeld ze de gedachten dat je uit alle situaties een les kan leren én kan doorgeven.
Haar dromen houdt ze tijdens haar turbulente leven stevig vast. Één van deze dromen is mensen helpen.

Majorie is een warme, vrolijke en liefdevolle vrouw, echt een mensen mens. Ze is creatief, attent en spontaan, loopt voor anderen net een stapje harder dan voor haarzelf. In de loop der jaren werd de behoefte steeds groter om ooit een boek te schrijven over het proces wat zij en haar man meemaken in de zoektocht naar een leven met een erfelijke progressieve ziekte. Ze staat erop: er moet meer bekendheid komen over Cadasil.

Marcel zijn afscheidsbrieven voor de kinderen werden na elke reis steeds langer en de gedachten om daar iets blijvends van te maken groeide. Majorie is al vroeg in het proces gaan schrijven over het leven met Cadasil, ze kon het immers alleen maar aan het papier toevertrouwen. De kladblaadjes breidde zich uit tot volle notebooks.

Toen kwam de dag dat ze samen besloten dit verder op te pakken en er een boek van te maken, voor hun kinderen ter herinneringen en voor hulp en steun voor andere mensen in een vergelijkbaar proces. En zie hier het resultaat. De auteurs zijn er enorm trots op dat ze met hun eigen gezin aan dit proces hebben kunnen werken en nu ook nog met z’n vieren het eindresultaat mee kunnen maken!

Ik vind het verschrikkelijk dat ik Majorie, die mooie en fantastische vrouw, ongevraagd meesleur in de ellende van CADASIL. Totdat ik Majorie leerde kennen, maakte het mij helemaal niet uit of ik de ziekte echt had. Sterker nog, toen ik haar voor het eerst vertelde wat het inhield en welke impact de ziekte kan hebben, besefte ik hoe ver ik het bestaan hiervan al die jaren had weggestopt. Maar met het serieuzer worden van onze relatie, begin ik hier steeds meer over na te denken en automatisch gaan mijn gedachten dan twee jaar terug, naar het moment dat Majorie en ik elkaar voor het eerst ontmoetten. En ik denk: had ze mij maar nooit leren kennen...
We beleven een zware en heftige week, een die is volgestouwd met emoties. Morgen wordt de auto van Marcel opgehaald, op ons eigen verzoek. Nu interesseren auto’s ons niet zoveel, maar met het inleveren van de leaseauto van zijn werk, nemen we voor ons gevoel afscheid van een tijdperk. Het is de bevestiging dat Marcel niet meer terugkeert in zijn functie als financieel directeur en dat komt hard aan. We zijn in een nieuwe fase beland.
Het is ontzettend lastig om te beschrijven hoe het precies gegaan is met mijn eerste TIA. Ik denk dat ik dit het beste kan vergelijken met die ene keer dat ik tijdens een taekwondo wedstrijd knock-out ben getrapt. Je ontwaakt als het ware zonder dat je je kunt herinneren waarom je in slaap was. Heel vreemd. Zo is dat nu ook. Ik voel niets aankomen, maar het is gewoon gebeurd en achteraf is ook niet echt direct duidelijk wat er nu gebeurd is.