When I heard about it, I think I was shocked and impressed by the courage of my friend and her family, I respect them so much and at the same time I hope they will get better. I hope more people are aware of this disease and that it will be cured later.
Toen ik erover hoorde, was ik denk ik geschokt en onder de indruk van de moed van mijn vriendin en haar familie, ik heb zoveel respect voor hen en tegelijkertijd hoop ik dat ze beter worden. Ik hoop dat meer mensen zich bewust worden van deze ziekte en dat het later zal worden genezen.
Ik vind het een interessant en bijzonder verhaal, het is belangrijk dat voor deze jongeren aandacht voor komt.
De intensiteit van het verdriet, de kracht van de moeder en het doorzettingsvermogen
Wat een mooie vraag! "Het verhaal van Fabian - Het leven van mijn zoon met een zeldzame afweerstoornis" van Margot Naber verdient de titel ‘BoekGoud 2024’ omdat het niet alleen een ontroerend en persoonlijk verhaal is, maar ook een belangrijk licht werpt op een onderwerp dat vaak onzichtbaar blijft: zeldzame ziektes en de impact op het leven van zowel de patiënt als de familie.
De kracht van het verhaal ligt in de openhartigheid, de moed van de auteur, en de manier waarop zij haar persoonlijke ervaring deelt om anderen te informeren en te inspireren. Het verdient absoluut erkenning!
Zoveel betrokkenheid en indrukwekkend verhaal moet bekroond worden
Indrukwekkend verhaal, naarmate het verhaal vordert wordt je er in meegesleept.
De rillingen liepen over de rug,zo aan grijpend.
Ook de moeder zelf gesproken, een sterke vrouw die nog steeds aan het verweken is. Pfff
Je moet hopen dat je dit nooit zelf moet mee maken.
Wat heeft Margot dit boek geweldig geschreven. Ik heb traantjes gelaten. Wat een fantastische sterk en bijzonder kind was Fabian. Wat heeft hij veel moeten doorstaan maar niet alleen Fabian. Ook het gezin wordt in het ziekte proces getrokken. Ik vond het een bijzonder mooi boek.
Goed doel en onroerend verhaal
Het was een erg ontroerend verhaal, en raakte mij diep in mijn hart!
Omdat het een heel bijzonder boek is wat mij heeft geraakt, het is een prachtig boek
Gedragen door haar gezin beschrijft de moeder op ontroerende wijze over de zorg voor haar ongeneeslijk zieke zoon.
Hierdoor word je diep geraakt.
Aangrijpend verhaal over Fabian en over dit gezin.
Het leest zo lekker weg, gewoon een genot om te lezen. En nu weten we ook wat de ziekte van Bruton eigelijk is.
emotioneel verhaal - bijzondere reis.
Ik wil je graag wijzen op een bijzonder en hartverwarmend boek dat de realiteit van een gezin met een zorgintensief kind op een herkenbare en positieve manier belicht. Dit verhaal laat zien hoe liefde, veerkracht en verbondenheid centraal staan in het dagelijkse leven, ondanks de uitdagingen.
Een inspirerend boek voor iedereen die zelf een zorgintensief kind heeft of meer begrip wil krijgen voor deze gezinnen.
Een bijzonder boek over een bijzondere situatie en een fantastische familie die terecht om aandacht vragen voor dit, vaak onbegrepen, ziektebeeld.
Recht uit het hart geschreven. Open en eerlijk, zoals ik Margot ken. Met een lach en een traan heb ik het boek gelezen.
Een eerlijk ontroerend liefdevol verhaal over een gezin met een steeds zieker wordende zoon en zoektocht naar wat het beste voor hem is.
Het verhaal vertelt de leuke dingen maar ook zeker de moeilijkheden die de familie ondervindt tijdens de begeleiding van de zieke Fabian. Het boek laat zien dat je steeds alert moet zijn en continu mee moet denken met de patiënt en de zorg. Hierbij moet je soms optreden zoals een leeuwin z'n jong beschermt. Een goed verwoord boek; meeslepend; laat je niet los.
Omdat ikzelf ook een zeldzame autoimmuunziekte heb, en al jaren patiënt ben in hetzelfde ziekenhuis, was ik benieuwd naar dit verhaal. Heb het boek bijna in 1 adem uitgelezen. Het is soms heel confronterend, maar ook mooi en liefdevol hoe deze familie omgaat met deze vreselijke ziekte. Het kruipt onder je huid. Respect hoe deze jongeman met zijn ziekte en lot omgaat. En dankzij de warmte en liefde uit zijn familie , en het fantastische medische team vaak vriend en vijand verbaast. Echt een aanrader om te lezen, het geeft een eerlijke inkijk in het leven van iemand die in eerste instantie al onzichtbaar ziek is en gedurende zijn leven de pech heeft en tegen een virus aanloopt dat zijn hersenen onherstelbaar aantast. Complimenten ook aan de schrijfster waardoor je volledig wordt meegezogen in dit ingrijpende verhaal.
Ik heb de familie Naber leren kennen via de begrafenis van Fabian. Daardoor hoorde ik ook over het verschijnen van het boek en was ik bij de presentatie. Petje af: heel knap om zo feitelijk en met gecontroleerde emotie te vertellen over het kind waar je afscheid van hebt moeten nemen. Daarna het boek gelezen. Heel gedetailleerd en in sommige opzichten ook wel confronterend. Ondanks ons prima zorgsysteem moet je heel erg op je qui vive zijn en blijven en op je eigen gevoel afgaan. Heel leerzaam en bevestigend. Wat ook bij mij is blijven hangen, is het verhaal over het havo-schooladvies van Fabian voor de middelbare school, waar VWO om diverse redenen meer op zijn plaats was geweest. Ik betrapte me erop dat ik plaatsvervangend boos werd op de juffrouw. Ook de eenvoudige tekeningen voegden iets toe aan het verhaal. Prima! Bij alle lof toch een minpuntje/advies: teveel vermijdbare taalfoutjes; die zou ik er voor een eventuele herdruk uit laten halen.
Fabian
Wat fijn dat je als kind na een ernstige hersenontsteking toch in je veilige gezinsomgeving mag opgroeien. Als volwaardig lid van het gezin. Zijn zelfstandigheid stond centraal. Daardoor is het boek Fabian een
naslagwerk en een steun voor mensen die op dezelfde wijze hun kind willen opvoeden, begeleiden en verzorgen.
Hierdoor was hij zo lang zelfstandig en had zelf de regie over zijn leven.
Het gezin heeft een prestatie geleverd waarop ze trots kunnen zijn.
Ik had duizend-en-één andere dingen te doen, maar ben na de boekpresentatie gaan lezen en kon het boek maar moeilijk wegleggen. Ik vind het heel bijzonder en intiem om op deze manier een inkijkje gekregen te hebben in jullie reilen en zeilen als gezin van, met en om Fabian.
Wat een prachtig boek over hoop, (veer-)kracht en vooral heel erg veel liefde is het geworden. En door alles heen de trots op Fabian.
Met recht is het boek een eerbetoon geworden aan Fabian. Maar daarbij vind ik het ook een enorm eerbetoon aan jullie hele gezin. Jullie hebben het zo hecht en liefdevol met elkaar gedaan. Daar neem ik echt mijn petje voor af.
Een echte aanrader om te lezen. Je kind heeft een ongeneeslijke ziekte. Je moet blijven geloven in jezelf en uiteindelijk je eigen weg gaan vinden, door afscheid te nemen van verwachtingen en intens te genieten van het leven van je kind.
Een intens verdrietig waargebeurd verhaal
geschreven in een indrukwekkende schrijfstijl van columns wat verrassend genoeg gaandeweg een pakkend inspirerend verhaal vertelt van een gezin die onmogelijke keuzes moet maken.
Het verhaal van Fabian is een verhaal van grenzeloze liefde en onuitputtelijke inspanningen van dappere ouders voor hun moedige zieke kind. Als lezer word je meegenomen in een relaas van verlies waarin de lichtpuntjes reden geven om toch steeds verder te gaan. En in allerlei aspecten van wat zich in zo'n proces voordoet. Lees het boek van begin tot eind zonder vooruit te bladeren en je wordt meegenomen in een traject dat steeds minder voorstelbaar wordt, maar toch echt gebeurd is.
Ik ken de familie door mijn 5 december activiteit vroeger, toen waren de kinderen nog klein en was op de hoogte van de ziekte van Fabian, het is een prachtig boek geworden dat met alle liefde en respect is geschreven. Ik wens de familie dan ook veel sterkte toe met het grote verlies van Fabian
Een zeer aangrijpend boek het gaf me een kijkje achter de schermen. Nog meer respect gekregen voor de fam. Naber.
Mooi boek om te lezen. Leest ook makkelijk. Maar vooral om kennis te maken met deze ervaringen. Geeft veel inzichten.
Ik kende Fabian alwel. Maar veel wist ik niet. Een aanrader.
