Voorkant
Voorkant cover
Achterkant
Achterkant cover

Ik had toch al dood moeten zijn?
Leven met Cadasil, een ongeneeslijke erfelijke ziekte met herseninfarcten en vasculaire dementie

Auteur

Majorie van Wijk

Uitvoering
Paperback
Reviews
4,9 / 5 (63 reviews )
Prijs
22 ,50
Verzending
Gratis verzending in Nederland en België
Levertijd
Twee tot vijf werkdagen
(Nederland en België) (Past door brievenbus)

Samenvatting

Wat doe je als je vermoedt dat jij een erfelijke dodelijke hersenziekte hebt?
En als je boven alles wilt voorkomen dat deze ziekte de jeugd van je hopelijk toekomstige kinderen ‘verpest’? Wat betekent het feit dat jullie de ziekte voor de buitenwereld geheimhouden? Wat betekent dit voor jou als liefhebbende toekomstige echtgenote? Wat gebeurt er als je samen je onzekerheid, frustratie en verdriet daardoor niet kunt delen met anderen?

Dit prachtige boek vertelt het waargebeurde en pure verhaal waarvan niemand de hoofdpersoon zou willen zijn. In een openhartig verslag waarin beide hoofdpersonen vanuit hun eigen perspectief de wijze beschrijven waarop zij invulling geven aan de vele lastige levensvragen waarmee zij geconfronteerd worden. Een goudeerlijk boek over dilemma’s, naderend afscheid en vooral: bakken vol liefde.

Genrewinnaar
b oe k●goud 2023

Over de auteur

De auteurs schrijven beide, vanuit hun eigen perspectief, hoe zij hun leven hebben ervaren. Hij, een jonge, ambitieuze kerel, en zij, een prachtige liefdevolle dame. Dit verliefde stel, met kinderwens, leert elkaar kennen tijdens een vakantie op Ibiza en blijft voor de rest van hun roerige leven samen.

Marcel,
We spreken over Marcel in de verleden tijd. Dit heeft te maken met het feit dat hij liever herinnerd wil worden zoals hij was en niet zoals hij geworden is door Cadasil. Hij was voorheen een ambitieuze kerel, met een drukke baan waarvoor hij veel naar het buitenland reisde. Marcel deed veel vrijwilligerswerk en maakte altijd tijd vrij om te sporten. Marcel zag het glas altijd half vol in plaats van half leeg. Hij was iemand die letterlijk en figuurlijk fluitend door het leven ging, en vond dat slapen tijdverspilling was, omdat je die tijd beter kunt gebruiken. Bovenal was Marcel een sociale man die nog steeds graag met iedereen een praatje maakt en altijd open staat voor het leggen van nieuwe contacten.

Majorie,
Als jongste telg van het gezin, groeide Majorie op in het midden van Nederland. In haar leven ontwikkeld ze de gedachten dat je uit alle situaties een les kan leren én kan doorgeven.
Haar dromen houdt ze tijdens haar turbulente leven stevig vast. Één van deze dromen is mensen helpen.

Majorie is een warme, vrolijke en liefdevolle vrouw, echt een mensen mens. Ze is creatief, attent en spontaan, loopt voor anderen net een stapje harder dan voor haarzelf. In de loop der jaren werd de behoefte steeds groter om ooit een boek te schrijven over het proces wat zij en haar man meemaken in de zoektocht naar een leven met een erfelijke progressieve ziekte. Ze staat erop: er moet meer bekendheid komen over Cadasil.

Marcel zijn afscheidsbrieven voor de kinderen werden na elke reis steeds langer en de gedachten om daar iets blijvends van te maken groeide. Majorie is al vroeg in het proces gaan schrijven over het leven met Cadasil, ze kon het immers alleen maar aan het papier toevertrouwen. De kladblaadjes breidde zich uit tot volle notebooks.

Toen kwam de dag dat ze samen besloten dit verder op te pakken en er een boek van te maken, voor hun kinderen ter herinneringen en voor hulp en steun voor andere mensen in een vergelijkbaar proces. En zie hier het resultaat. De auteurs zijn er enorm trots op dat ze met hun eigen gezin aan dit proces hebben kunnen werken en nu ook nog met z’n vieren het eindresultaat mee kunnen maken!

Productinformatie

ISBN
9789464686258 / 978-94-646-8625-8
Uitgeverij
Boekscout
Verschijning
14-04-2023
Taal
Nederlands


Uitvoering
Paperback
Pagina's
248
Formaat
16 x 24 cm
Illustraties
Nee

Inkijk

Ik vind het verschrikkelijk dat ik Majorie, die mooie en fantastische vrouw, ongevraagd meesleur in de ellende van CADASIL. Totdat ik Majorie leerde kennen, maakte het mij helemaal niet uit of ik de ziekte echt had. Sterker nog, toen ik haar voor het eerst vertelde wat het inhield en welke impact de ziekte kan hebben, besefte ik hoe ver ik het bestaan hiervan al die jaren had weggestopt. Maar met het serieuzer worden van onze relatie, begin ik hier steeds meer over na te denken en automatisch gaan mijn gedachten dan twee jaar terug, naar het moment dat Majorie en ik elkaar voor het eerst ontmoetten. En ik denk: had ze mij maar nooit leren kennen...
We beleven een zware en heftige week, een die is volgestouwd met emoties. Morgen wordt de auto van Marcel opgehaald, op ons eigen verzoek. Nu interesseren auto’s ons niet zoveel, maar met het inleveren van de leaseauto van zijn werk, nemen we voor ons gevoel afscheid van een tijdperk. Het is de bevestiging dat Marcel niet meer terugkeert in zijn functie als financieel directeur en dat komt hard aan. We zijn in een nieuwe fase beland.
Het is ontzettend lastig om te beschrijven hoe het precies gegaan is met mijn eerste TIA. Ik denk dat ik dit het beste kan vergelijken met die ene keer dat ik tijdens een taekwondo wedstrijd knock-out ben getrapt. Je ontwaakt als het ware zonder dat je je kunt herinneren waarom je in slaap was. Heel vreemd. Zo is dat nu ook. Ik voel niets aankomen, maar het is gewoon gebeurd en achteraf is ook niet echt direct duidelijk wat er nu gebeurd is.

Reviews (63)

Uw email wordt enkel gebruikt voor de betreffende review

Wordt getoond bij de review

Je toelichting moet minimaal 15 woorden zijn.

door Monique Tuijp op 14-08-2023
Het boek heeft diepe indruk op mij gemaakt. Het is zo eerlijk en kwetsbaar weergegeven.
Het heeft mij ontroerd. Er is naast verdriet ook humor en vooral veel liefde voor ieder in het gezin.
Ik heb diepe bewondering voor jullie beiden in dit proces.
Ik denk dat het veel lotgenoten tot steun kan zijn.
Een aanrader om te lezen.

door Marja Pol op 08-06-2023
Ik vind het een zeer aangrijpend en emotioneel boek. Vooral hoe ze allebei open vertellen, hoe ze met de erfelijke ziekte, waar hij niets aan kan doen, op een zoveel mogelijke positieve manier omgaan. Dit is vaak niet makkelijk. En ze toch de liefde voor elkaar bovenaan zetten!
Het is ook een helpdesk voor mij, als mij zoiets zou overkomen.
Dankjewel 🙏 Marcel en Majorie voor de inkijk in jullie leven 😘.
door Mieke op 13-05-2023
Jammer dat ik hier spelbreker ben en een lagere score geef. Puur zakelijk is het interessant om het boek te lezen voor wie ook cadasil heeft. Het boek staat echter vol schrijf-, stijl- en taalfouten. Jammer dat er geen proofreading is aan vooraf gegaan. Een gemiste kans.
door Heidi op 07-05-2023
Een eerlijk, rauw, stilmakend boek dat ik in een adem heb uitgelezen. Een verhaal over onvoorwaardelijke liefde, maar ook over problemen, onbegrip en stil verdriet. Door het perspectief vanuit zowel patiënt als partner/mantelzorger krijg je een inkijk in de worsteling en het rouwproces op weg naar en na de diagnose van de erfelijke hersenziekte Cadasil. Het zet je tot nadenken, en inspireert om van elke dag iets moois te maken. Want, morgen kan t leven zomaar ineens anders zijn.
door petra-ellen op 06-05-2023
Ik heb het van dichtbij meegemaakt en toch raakt het me nog en lees ik nieuwe dingen. Buiten dat dit verhaal persoonlijk is vind ik het ook mooi en goed geschreven. Ik wist niet dat ik nog meer respect en liefde voor hun kon voelen maar hun verhaal lezen op zo’n persoonlijk niveau heeft daar wel voor gezorgd. Dat je nog zoveel humor kan hebben met zoveel ellende vind ik erg knap en ben ik tegelijkertijd dankbaar voor. Godzijdank hebben we altijd
Nog humor.
door Anna op 05-05-2023
Het is een boek waar ik behoorlijk vol van ben. Zo veel liefde, kwetsbaarheid en bewondering. Eigenlijk heb ik er geen woorden voor. Ik heb ook elke keer het gevoel dat ik naar jullie wil om jullie alleen maar vast te houden. Hoe dapper zijn jullie allemaal. Ik ben zo blij dat ik zo een kijk in jullie leven heb mogen nemen. Ik ben jullie dankbaar voor het boek voor het leven. Zulke leerzame woorden waar iedereen een hoop van kan leren. Het maakt me trots dat ik jullie ken en wil dat jullie weten dat ik altijd kan en zou willen helpen. Zo blij dat Kevin en Wesley van die fantastische ouders hebben en dat jullie wijze lessen ook hen nog mooiere mensen maakt, dan ze al zijn. Heel veel liefs, Anna
door Ed Heijmans op 05-05-2023
Een bijzondere inkijk in een worsteling met de ziekte Cadasil. De dappere strijd die de auteurs aangaan maakt van de lezer een intieme betrokkene.
Het boek is een aanrader voor wie tot levenskunst wil worden geïnspireerd, gedwongen door ongevraagde levensomstandigheden.
door Margreet Buursma op 29-04-2023
Een boek wat voor mij over eenzaamheid, respect voor ieders pad en vooral onvoorwaardelijke liefde gaat.
Dappere strijders die een weg proberen te vinden om te leven met CADASIL, hun onbetaalbare bijdrage deze hopelijk te stoppen in de toekomst en ook tot steun willen zijn voor een ieder in een soort gelijke situatie.
door Tom op 29-04-2023
Ik lees zo nu en dan 's avonds een stukje in jullie boek. Ik vind het best heftig maar ook mooi. Ik vertel er af en toe wat van aan Carmen, mijn vrouw, en dan praten we wat over dingen waar we het anders niet zo snel over hebben.
door Karin op 28-04-2023
Eerlijk, rauw, open, liefde, verdriet, leven, afscheid, onbegrip... een kleine samenvatting van dit prachtige boek. Dit boek geeft steun en een inkijk in het leven van Marcel, Majorie en de kinderen: een gezin wat met de erfelijke ziekte Cadasil te maken krijgt. Veel sterkte en veel liefde voor jullie verdere levensweg.
door Elly van der Werf op 28-04-2023
Zeer zeker een aanrader als je zelf te maken hebt met Cadasil,als partner van,en/of mantelzorger.Maar ook je naasten om je heen.Dit boek geeft een goede inkijk welke problemen er kunnen ontstaan,en hoe er mee wordt omgegaan.Echt een aanrader bij deze erfelijke hersenaandoening.Temeer daar er nog altijd te weinig bekend is over deze aandoening.
door Aline op 24-04-2023
Dit indrukwekkende boek in 1 adem uitgelezen.
Een absolute aanrader voor iedereen die dichtbij (of verder weg) met Cadasil te maken heeft.

door Pieter Das op 22-04-2023
Ik heb het boek gisteren ontvangen en in 1 ruk uitgelezen.
Ook als lezer een rollercoaster van gedachten en gevoelens.
Prachtig en puur beschreven niet mooier en niet lelijker dan het is.
Al die jaren niet kunnen delen. Het voelt als een moeilijke zwangerschap die nodig was voor de geboorte van, het kunnen delen en uiteindelijk, dit boek.
Bijzonder hoe je wordt meegenomen hebben in die worsteling.
Ik ben er stil van en probeer het optimisme en levenslust vooral ook in mijn leven mee te nemen. Carpe Diem geldt eigenlijk voor iedereen.
door Janine op 22-04-2023
Een prachtig boek. Een aanrader voor als je steun en herkenning zoekt, wanneer je zelf ook te maken hebt gekregen met een erfelijke ziekte.
door Kitty Haak- Van Essen op 22-04-2023
Het boek ademloos in één dag uitgelezen. Het is een eerlijk, puur en daarmee ongemakkelijk confronterend verslag over het inmense effect van een erfelijke aandoening op leven, hoop en verwachtingen. Lezen hoe dapper Majorie en Marcel daarmee omgaan en daarmee de lezer een niets verhullende inkijk in hun leven geven. Het boek laat zien hoe eenzaam je kunt zijn in coping (= de verschillende manieren waarmee je met verlies/verdriet omgaat) en spreekt tegelijkertijd van heel veel liefde. Sterke, samenbindende liefde. Oneindig veel Liefde.
door Vincent Bakker op 10-04-2023
Dit boek neemt je mee met Majorie en Marcel, een jong stel wat geconfronteerd wordt met een nare erfelijke ziekte. Ze beschrijven op een heel eerlijke manier waar zij de afgelopen jaren tegenaan zijn gelopen en hoe zij met alle problemen en uitdagingen om zijn gegaan.
Echt een prachtig boek, een absolute aanrader voor iedereen die zelf of in de familie te maken krijgt met een erfelijke ziekte.

door Annelies Corbeel op 08-05-2024
Het boek was interessant om te lezen.
door Ria van Bekkum op 03-05-2024
Prachtig boek hoe een jong gezien omgaan met hun leven terwijl Marcel cadacil heeft
door Catherine Martens op 02-05-2024
Ik heb het in 1 keer uitgelezen. de kwetsbaarheid van de personen die dit boek geschreven hebben is groot. Je leeft direct met ze mee in hun keuzes, verdriet maar ook verbinding onderling.
Echt een aanrader, zelfs als je zelf niet in zo'n situatie zit.
door Jet Oskam op 30-04-2024
Ontroerend mooi boek dat inzage geeft in de ziekte Cadacil. Tevens is de opbrengst voor het onderzoek! Zo bijzonder!
door Roy op 10-03-2024
Het boek onderbouwt precies wat mijn vriendin ,en ik nu mee maak.
Hoop dat er door het boek ,ook meer aandacht voor komt.
door Th. Trompetter op 10-03-2024
de inhoud is aansprekend geschreven en het ziektebeeld (of in het algemeen het hebben van een zeldzame ziekte die levensbepalend is) verdient meer aandacht.
door Edwin van Nieuwenhuizen op 09-03-2024
Het verhaal werpt licht op de dilemma’s angsten en liefde die de vreselijke zieke Cadisil met zich meebrengen in het gezin.
door Joost Graat op 09-03-2024
De openheid die gegeven wordt door de schrijfster.
door ed.bandsma op 09-03-2024
goed boek dat het verhaal van de ziekte in kaart brengt
door Ingrid op 09-03-2024
Zo werkelijk en geeft een beeld van hoe je leven kan veranderen door een ziekte en zo sterk gedragen door het hele gezin
door Y. de Vries op 08-03-2024
Indrukwekkend.
door Ingrid Westerveld op 08-03-2024
Omdat het echt is, zonder mooi makerij.
door Kelly Roelofs op 07-03-2024
Het is boek die je meeneemt in alle emoties die deze situatie met zich mee kan brengen binnen een gezin!
door Maxim Groeneveld op 06-03-2024
Ik vind het een heel interessant boek
door Andy Luberti op 06-03-2024
Aangrijpend persoonlijk verhaal
door Demi Van der Roest op 16-02-2024
Bijzonder verhaal❤️
door Sophie op 16-02-2024
Informatief en bijzonder ontroerend tegelijk.
door Suzanne Van der Linden op 11-02-2024
Dit boek heeft me gegrepen en blijft me aangrijpen, mijn buurtjes, die ik alle kracht toewens om hun verhaal een mooi einde te geven…
door Anna Hilkman op 09-02-2024
Heel goed geschreven boek over een slopende onbekende ziekte wat uiteindelijk slecht afloopt. Het is ook een verhaal van onvoorwaardelijk liefde. Echt een aanrader
door Robert Smit op 08-02-2024
Ik heb dit zeer intieme boek in een sneltrein uitgelezen, het is een indrukwekkend verhaal waarbij je doorlopend het gevoel hebt dat je erbij bent geweest toen het gebeurde. Bijvoorbeeld een moment dat Majorie alleen buiten zit in het donker en alles tot zich door laat dringen. Zeer aanbevelingswaardig boek.
door Margreeth op 08-02-2024
De wijze waarop er geschreven wordt over een heel moeilijk onderwerp, maakt dat het naar binnen slaat. Het raakt, je krijgt een pijnlijke en liefdevolle inkijk in het leven van hen.
door E. Nijboer op 08-02-2024
Deze ziekte heeft zo’n impact! Daar moet meer over bekend worden. Deze schrijvers zijn heel positief ingestelde mensen. Dat maakt dat wat zij meemaken nog schrijnender.
door Bea Enkelaar op 07-02-2024
Ontroerend mooi boek!
door Clari Luiten op 07-02-2024
Dit boek heeft mij op de hoogte gebracht van Cadasil, een vorm van vasculaire dementie, een hersenaandoening door erfelijkheid verkregen. Een aandoening die nog niet als zodanig algemeen bekend is Op jonge leeftijd wordt je geconfronteerd met het maken van keuzes die zeer ingrijpend zijn. Keuzes welke heftig zijn en het leven van alle betrokkenen raken.
Dit boek geeft inzicht en verteld eerlijk, soms beklemmend waar je als betrokkene voor komt te staan als je deze ziekte hebt of als naaste mee geconfronteerd wordt.
Respect voor een ieder die door het opschrijven van de persoonlijke ervaringen een bijdrage levert aan hoe je met ernstig beperkende omstandigheden om kunt gaan.
door Gerrie van Dijk op 07-02-2024
Een unieke weergave van de gevolgen van de ziekte Cadasil. Opgeschreven zoals ze het allebei beleven. Heel bijzonder, maar wel heftig.
Goed om hier meer bekendheid aan te geven.
door Frank op 06-02-2024
Zeer aanpakkend en emotioneel geschreven.
door Ben van der Hoeven op 06-02-2024
Geeft bekendheid aan een vrij onbekende ziekte
door Clari Luiten op 05-02-2024
Dit boek heeft mij op de hoogte gebracht van Cadasil, een vorm van vasculaire dementie, een hersenaandoening door erfelijkheid verkregen. Een aandoening die nog niet als zodanig algemeen bekend is Op jonge leeftijd wordt je geconfronteerd met het maken van keuzes die zeer ingrijpend zijn. Keuzes welke heftig zijn en het leven van alle betrokkenen raken.
Dit boek geeft inzicht en verteld eerlijk, soms beklemmend waar je als betrokkene voor komt te staan als je deze ziekte hebt of als naaste mee geconfronteerd wordt.
Respect voor een ieder die door het opschrijven van de persoonlijke ervaringen een bijdrage levert aan hoe je met ernstig beperkende omstandigheden om kunt gaan.
door Esther op 05-02-2024
Het maakt me stil. Zo mooi geschreven over zulke mooie mensen.
door Annemiek Mulder op 05-02-2024
Er is erg weinig bekend over deze ziekte. Veel mensen hebben er nog nooit van gehoord.
Goed om er over te kunnen lezen.
door Karin van Baren op 05-02-2024
Nuchter, aangrijpend
door Tanita van Eck op 05-02-2024
Het is een echt, puur boek
door Joke mosterd op 05-02-2024
Ontroerend mooi met veel Levens wijsheid
door Johan van vulpen op 05-02-2024
Het boek is voor elke levenssituatie,dat is de realiteit.
door Ria van Bekkum op 04-02-2024
Dat ze samen met de kinderen meer bekend heid willen geven het is niet niks als je leven verteld aan de hele wereld over je ziekte wat je als gezin mee maakt
door Co Putters op 04-02-2024
In één adem uitgelezen, wat een moed en inzet en wat een mooie mensen!! Respect
door Jet Oskam op 04-02-2024
Een heftig verhaal dat meer inzicht geeft in deze nog vrij onbekende ziekte. Mooi dat alle familieleden hun verhaal en gevoel in dit boek kwijt konden!
door Inger Sepers-Betzema op 04-02-2024
Goed geschreven en het raakt je diep.
Echt een aanrader voor de titel ‘ BoekGoud 2023’
door Anke Heijmans op 04-02-2024
Dit boek kan helpen met de bekendheid over Cadasil
door Petra van Hall op 03-02-2024
Een prachtig boek van moedige mensen!
door P van hees op 03-02-2024
Je leert het perspectief van beide partners, heel aangrijpend, emotioneel en vooral liefdevol
door Victor Wildschut op 03-02-2024
Uit het ware leven gegrepen en mooi verwoord vanuit "cliënt" en de naaste dierbaren. Een top boek!
door Belinda Stander op 03-02-2024
Reëel beeld over de aandoening en geeft op een fijne wijze de impact weer van het beloop van de aandoening op de levens van alle betrokkenen
door Ronald Akkies op 03-02-2024
Dat het zoveel verdriet veroorzaakt maar met nog meer liefde is doordrenkt
door Petra-Ellen Van Vulpen op 03-02-2024
Zo vol humor en liefdevol. Een kijkje van dichtbij in de tragische realiteit van hun leven.
door Jan-Pieter op 03-02-2024
bijzonder omschreven wat NHA met patient en omgeving doet
door Desiree op 03-02-2024
Heb zelf cadasil en vond echt veel herkenning in het boek.